La iniciativa ha sido promovida por la Asociación Española de Pacientes y Familiares con Dermatitis Atópica (ADEA), en colaboración con el Ministerio de Sanidad y Política Social, la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la Asociación Española de Pediatría (AEP) y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos. Ha contado, también, con el respaldo de laboratorios Leti, Stiefel y Astellas.
La visión de los pacientes
La frecuencia de la dermatitis atópica se ha incrementado sustancialmente, de 2 a 5 veces, a nivel mundial en los últimos 20 años. El estilo de vida occidental, el aumento de la edad materna, la polución, el tabaquismo materno, la migración de áreas rurales hacia centros urbanos o los cambios ambientales que están sucediendo, así como la exposición temprana a pólenes, ácaros o alergenos, están facilitando la extensión de esta enfermedad en individuos genéticamente susceptibles.
"Su alta frecuencia, su controvertido tratamiento, el impacto negativo que tiene sobre la calidad de vida de padres e hijos y la cierta incomprensión y desconocimiento social que sigue existiendo en relación con este trastorno ponen de manifiesto la necesidad de llevar a cabo iniciativas como la celebración del Día de la Dermatitis Atópica", afirma José Diniz Almeida, secretario ejecutivo de ADEA.
Actualmente, se estima que entre el 5 y el 15% de la población general padece DA, un trastorno dermatológico crónico que llegan a sufrir cerca del 20% de los niños. Sus consecuencias van desde la vertiente económica hasta las relaciones sociales, y tiene un impacto negativo en los estudios/trabajo y la calidad de vida de los afectados. "Noches de sueño interrumpido y de mala calidad, cuidados especiales con la alimentación, atención pormenorizada en el lavado de ropas y su composición, utilización de jabones específicos o la necesidad de hacer un secado especial de la piel son algunas de las múltiples consecuencias que sufren los afectados por esta enfermedad y sus familiares más directos", resalta José Diniz.
En general, los pacientes se quejan de la falta de atención que las autoridades sanitarias prestan a esta enfermedad. Junto a este problema, José Diniz subraya otros hechos que causan inquietud entre los pacientes y sus familiares, como "la frecuencia de los brotes y el nerviosismo que producen (en el afectado y su entorno) o la deficiente interpretación que hacen de las instrucciones que reciben del médico (no siempre claras y suficientes)", todo lo cual hace que "frecuentemente los pacientes busquen soluciones no siempre académicas".
Una enfermedad dermatológica
La dermatitis atópica es una enfermedad de la piel recurrente (con períodos de empeoramiento y de mejoría), caracterizada por lesiones en forma de enrojecimiento, picor intenso y sequedad. Constituye una entidad dermatológica que empieza a preocupar a los padres porque "no desaparece" a pesar del tratamiento establecido por el pediatra.
Esta enfermedad tiene una especial repercusión en las consultas de Pediatría. Tal y como destaca el Dr. José García Sicilia, pediatra del Hospital La Paz de Madrid "con variaciones estacionales y geográficas, es fácil que genere globalmente un 5% de las consultas pediátricas, bien como motivo de consulta o asociado a otros problemas".
Los cálculos más recientes señalan que hasta un 18% de la población infantil padece DA (entre un 15-30% de los niños sufren la enfermedad, según el rango de edad); en la mayor parte de los casos (en un 60%) el trastorno se consigue diagnosticar antes de cumplirse el primer año de vida; de hecho, en hasta un 85% de los pacientes la enfermedad ha debutado antes de los 5 años de vida.
Aunque por sí misma la atopia, en su manifestación cutánea, no pone en peligro la vida, su presentación insidiosa, su duración prolongada, la reactivación injustificada y el impacto en el bienestar general del que la padece (con frecuente repercusión en los que conviven con él) la convierte en un verdadero problema de salud pública.
"Controlar los brotes, evitar que aparezcan y, por supuesto, disponer de una terapia curativa son los principales retos pendientes en el abordaje de esta enfermedad", asegura el dermatólogo José Carlos Moreno, vicepresidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), quien destaca "la alta incidencia de esta enfermedad en Dermatología Pediátrica, donde puede llegar a suponer prácticamente la mitad de las consultas".
La DA es una enfermedad eminentemente cosmopolita, con mayoría en zonas urbanas, que afecta todas las razas y etnias, y que se presenta por igual en ambos sexos, aunque a nivel pediátrico suele ser más frecuente en niños que en niñas (2:1), invirtiéndose esta tendencia en la adolescencia y en la edad adulta. Se desconoce la verdadera causa de la DA; se sabe, sin embargo, que la predisposición a padecerla se hereda y que su manifestación se asocia frecuentemente con el estilo de vida de los países desarrollados. "Se presenta fundamentalmente en los primeros años vida, no antes de los tres meses, y luego disminuye en intensidad y duración de forma paulatina con el crecimiento. La enfermedad puede aparecer también en las personas adultas, variando su localización con la edad", informa el Dr. Moreno.
Como sentencia el Dr. José Carlos Moreno, "la dermatitis atópica es una enfermedad fácil de diagnosticar y difícil de tratar". En su opinión, "no es una enfermedad bien conocida a nivel popular y, por lo tanto, no siempre se le concede la trascendencia que tiene". Tal y como resalta, "contemplar a un hijo que se rasca de forma constante, que no duerme bien y que tiene un trastorno que le influye en su vida escolar y de relación es algo verdaderamente agobiante para los padres".
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| De izqda. a dcha., Eva Escribano, pediatra de atención primaria en el centro de salud Barcelona, de Móstoles, miembro de la AEPAP; José Fernández Vozmediano, jefe del servicio de dermatología del Hospital de Puerto Real (Cádiz), y coordinador del Grupo de Dermatología Pediátrica de la AEDV; Ana María Aliaga, vocal de Dermofarmacia, miembro del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Carmen Corpas, vocal de Dermofarmacia, miembro del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid; y José Diniz Almeida, secretario ejecutivo de ADEA. |
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Día de la DA
