Quiero daros las gracias en mi nombre y en el de mi hija por haber formado la Asociación de Familiares y Pacientes de Dermatitis Atópica. Lástima que estemos tan lejos para participar con todos vosotros de forma activa, pero desde aquí, todo lo que pueda hacer lo haré con gusto.

Soy la madre de una chica de 16 años que desde los dos estamos luchando contra esta enfermedad. Su proceso fue asma y pronto la dermatitis severa que tiene. Son años durante los cuales la impotencia se me hizo insoportable hasta llegar a una depresión que no me quito de encima. Sólo quien tiene una cosa así sabe lo que es pasar noches y días compartiendo con mi hija la enfermedad, rascándola, viéndola llorar un día y otro día, el cuerpo entero lleno de heridas, sólo cubierto por una sabana. Y mi dolor de no saber a dónde ir.

A veces tenía asma y nos íbamos las noches de invierno a pasear por la playa. Ella ahora va aceptando su enfermedad y yo también, pero cuando se le pone la cara mal lo lleva peor, pues todos la miran. En fin, es horrible.

Hemos ido (digo “hemos” porque aunque yo no la padezco sigo el ritmo de ella) a todos lo sitios, hemos probado todas las cremas y la cortisona tomada era su única solución, pero cuando lo dejaba allí estaba la dermatitis. Ya ni con eso respondía, así que le daban ciclosporina, la que utilizan para los transplantes, la limpiaban y volvía otra vez a salir, y así dando vueltas de un médico a otro y nada le calmaba. Nos hablaron del PUVA y fuimos a ponérselo pagando un dinero que no teníamos. Se tomaba unas pastillas antes de entrar en la máquina que la Seguridad Social no cubre y unas cremas carísimas de las que tampoco se hace cargo. ¿Es que no hay justicia para estos niños que tanto sufren?

Nos hablaron de que quizá el balneario le fuese bien y la llevamos. Con los chorros de agua se ponía rabiosa de picor y dolor, y un día y otro fuimos a curanderos, a sanadores y a psicólogos para ver si era nerviosa. Nos aconsejaron separarla de la familia y así se hizo. De esta forma hemos ido pasando estos tormentosos años de una enfermedad que dicen que no es de morir y yo me pregunto: ¿es que eso es vivir?

La acupuntura también entró en su tratamiento, la homeopatía, el yoga, en fin… Ahora mismo sigue igual y su mayor placer es quitarse pieles secas. Sigue rascándose, pero ya nos hemos distanciado un poco las dos. Hay noches en las que aún se levanta a mi cama para que le rasque, porque no puede dormir a pesar de tomar atarax.

Me alivia pensar que alguien está con nosotros. Desde aquí os envío mi agradecimiento a todos los que forman esta Sociedad. Si tenemos que abonar algo espero que nos lo hagan saber. Me pondré en contacto con vosotros por teléfono y a través de Internet.

Mi hija ha leído también la revista y ha hecho la ficha a su nombre. ¡Por favor, díganme de qué manera puedo ayudarles!

Les reitero mi agradecimiento por la enorme alegría, por saber que no estamos solas.

Un saludo
Concha Montes

Desde ADEA os invitamos a participar en esta sección, que no es nada sin vosotros. Vuestras aportaciones, fruto de la experiencia propia en el manejo de esta enfermedad, son fundamentales. Compartir con todos los socios esta valiosísima información es de vital importancia.